O presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, sancionou a Lei 14.607/23, que cria o Dia Nacional da Doença de Huntington, a ser celebrado anualmente em 27 de setembro.
Publicada no Diário Oficial da União desta quarta-feira (21), a norma é oriunda do Projeto de Lei 5060/13, da deputada Erika Kokay (PT-DF), aprovado pela Câmara dos Deputados no ano passado.
De acordo com a lei, são objetivos da data estimular a pesquisa e a difusão dos avanços técnico-científicos relativos à doença de Huntington; apoiar as atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade civil em prol dos portadores da enfermidade; estimular ações de informação e de conscientização relacionadas à doença; e promover debates e outros eventos sobre as políticas públicas de atenção integral aos portadores de Huntington.
De acordo com a Associação Brasil Huntington (ABH), trata-se de uma doença hereditária rara, neurodegenerativa, que afeta o sistema nervoso central, causando alterações dos movimentos, do comportamento e da capacidade cognitiva. A enfermidade atinge homens e mulheres de todas as raças e grupos étnicos, e os primeiros sintomas costumam aparecer, principalmente, na faixa dos 30 aos 50 anos de idade. A doença é fatal e se desenvolve gradualmente, com duração média de 15 a 20 anos.
A doença de Huntington, ainda de acordo com dados da associação, afeta uma em cada 10 mil pessoas na maioria dos países europeus. Não existem estatísticas oficiais no Brasil, mas estima-se que haja de 13 mil a 19 mil portadores do gene e de 65 mil a 95 mil pessoas em risco.
Fonte: https://www.camara.leg.br/noticias/973794-sancionada-criacao-do-dia-nacional-da-doenca-de-huntington/